Milano, manifestazione in Duomo per la lotta alla malattia genetica di Huntington

MILANO – Uno striscione di 67 metri dispiegato in piazza del Duomo per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’incidenza della poco conosciuta malattia genetica di Huntington. L’originale serpentone, messo in scena nel cuore del capoluogo lombardo, ha raffigurato una Huntingtina, la proteina collegata al gene che regola lo sviluppo e l’attività del cervello e la cui mutazione provoca gravi conseguenze neurologiche.

Un momento della manifestazione

All’iniziativa ha partecipato anche l’assessore alle Politiche sociali abitative e disabilità della Regione Lombardia, Stefano Bolognini, che ha confermato l’impegno regionale in proposito: “In questa XI Legislatura si opererà per costituire il Fondo unico per la disabilità e si proseguirà a garantire gli interventi di sostegno alle famiglie che si fanno carico dell’assistenza a casa dei loro cari. Questi interventi saranno orientati ad assicurare la qualità della vita oltre che dell’assistenza, elementi cardine della programmazione regionale”.

Oggi si stima che dei circa 2 milioni di italiani che hanno una malattia rara, tra i 6.000 e i 7.000 siano affetti da malattia di Huntington e tra le 30.000 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi. A partire dal gennaio 2017 la Malattia di Huntington, come tutte le altre cosiddette malattie rare – quelle, cioè, che colpiscono meno di una persona ogni 2000 – è stata inserita nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), le prestazioni garantite ai cittadini dal Sistema sanitario nazionale.

“La Regione – ha chiarito l’assessore Bolognini al “Flash mob”, organizzato dall’Associazione Huntington Unire – è impegnata con azioni di sostegno alle famiglie di pazienti affette da questa malattia in situazioni di disabilità gravissima”. 
Viene riconosciuta l’erogazione di un Buono mensile di 1.000 euro, indipendentemente dalla valutazione reddituale, e, con risorse proprie regionali, un Voucher mensile fino ad 360 euro, in caso di adulto, oppure fino a 500 euro, in caso di minore. Questi Voucher sono finalizzati a sostenere progetti per il miglioramento della qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, per esempio per promuovere l’inserimento/inclusione sociale, ma anche per sostenere il caregiver familiare con interventi di sollievo, ben consapevoli del dispendio di energie fisiche da parte del caregiver, che aumentano d’intensità con l’aggravarsi delle condizioni di salute del proprio congiunto.
Anche la possibilità di poter trascorrere alcune ore presso servizi diurni, sociosanitari o sociali, è prevista proprio per consentire alla persona con disabilità gravissima di poter mantenere una vita di relazione e sociale e offrire nel contempo un “piccolo” supporto al familiare che lo assiste.

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